maladie de Crohn

Je ne cache plus ma maladie


Xavier, 43 ans, est atteint de la maladie de Crohn depuis 16 ans. Depuis une douzaine d’années, il en parle ouvertement à toutes ses connaissances, y compris dans le cadre de son travail, mais aussi au sein de l'Association de patients où il est bénévole.


Une écoute spécifique

"Au début, j'en parlais seulement à mes proches, ce qui comportait à la fois des aspects positifs et négatifs. Pour ma femme, qui était plus effrayée que moi par les conséquences de la maladie, ce n'était pas évident. Mes parents étaient très à l'écoute, mais ils m'appelaient aussi tous les jours pour savoir comment ça allait… même lorsque je n'avais pas envie de penser à la maladie. Un jour, j'ai contacté l'Association Crohn-RCUH et j'y ai trouvé une écoute exceptionnelle. Il n'y avait pas de malentendu. Rien de ce que je disais n'était considéré comme anormal. Cette écoute a vraiment été bénéfique. Par la suite, j'ai décidé de devenir bénévole pour que les autres patients puissent profiter de mon expérience.

En parler autour de soi

"Je suis enseignant dans une école d'ingénieurs. A chaque début de l'année, je fais savoir à mes nouveaux étudiants que j'ai la maladie de Crohn. Je leur précise également que s'ils connaissent quelqu'un qui est concerné par cette maladie, ils peuvent s'adresser à moi ou à l'Association."

Le médecin, un partenaire pour la vie

"Je pense aussi qu'il est très important d'avoir un bon contact avec son gastro-entérologue. Il est essentiel, si on en ressent le besoin, de pouvoir aller au-delà des aspects purement médicaux et techniques. Le médecin généraliste peut aussi jouer ce rôle. La maladie de Crohn est une maladie chronique: le suivi par le gastro-entérologue, c'est presque comme un mariage, c'est pour la vie… Il ne faut donc pas hésiter à en changer si on ne se sent pas à l'aise avec lui. Une bonne relation permet de mieux gérer la maladie sur le long terme, tant au niveau du traitement qu'au niveau psychologique."




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