En période de poussée, les symptômes de la maladie de Crohn sont très contraignants: fatigue, fièvre, douleurs abdominales, diarrhées... Selon une étude américaine menée auprès de 1.000 patients*, 93% d'entre eux considèrent que la maladie de Crohn a un impact négatif sur leur qualité de vie et leur bien-être. Parmi les 18-27 ans, 10% considèrent qu'elle constitue un frein important à la poursuite d'études supérieures. Elle les empêche également de nouer des relations amoureuses et affecte leurs relations avec leurs amis, leur employeur et même les membres de leur famille.
En parler pour briser l'ignorance
Problème: le grand public est mal informé sur la maladie et n'a donc pas toujours conscience des épreuves endurées par le patient. Mieux vaut donc prendre le taureau par les cornes. "En parler à ses amis, ses camarades de classe ou ses collègues de bureau permet de bénéficier de leur soutien et de leur compréhension. Il est aussi parfois judicieux d'en parler à ses professeurs ou à son patron: ils admettront mieux les baisses de régime et les éventuelles absences", suggère le Dr Serge Gozlan, psychiatre et psychothérapeute comportementaliste au CHU Brugmann, à Bruxelles. Mais quand les symptômes touchent l'intimité, opter pour la transparence n'est pas forcément chose aisée.
Se faire aider par un spécialiste
Si le dialogue avec l'entourage est difficile, il ne faut pas hésiter à s'adresser à un spécialiste. "Une thérapie comportementale peut aider à identifier les raisons de ce blocage: honte, peur de subir des moqueries, volonté de ne pas être plaint...", explique Serge Gozlan. Le thérapeute pourra ensuite aider le patient à faire la paix avec lui-même. "Il faut se débarrasser des pensées culpabilisantes vis-à-vis des symptômes, car elles sont infondées. Il est également très important de travailler sur l'affirmation de soi", précise Serge Gozlan. Car une fois la confiance retrouvée, il devient bien plus simple de parler de sa maladie.
* Voices of Crohn - Manhattan Research on behalf of the Crohn's disease, Colitis Foundation of America (CCFA) and the Digestive Disease National Coalition (DDNC) - 2004
