maladie de Crohn

Une information correcte est la base


Il est important de donner une information médicale correcte aux patients, de les accueillir et de les soutenir. La présidente, Daniëlle Staes, explique les objectifs de l'association de patients Crohn- en Colitis ulcerosa Vereniging vzw.


Comment est née l'association?

Au début des années 80, notre première présidente a lancé un appel à d'autres patients car deux de ses enfants avaient développé la maladie. A l'époque, la maladie de Crohn était encore assez mal connue. Elle souhaitait en savoir plus, en parler avec d'autres patients.


Aujourd'hui, la CCV compte près de 4.200 membres. Quels services sont proposés par l'association?

Le diagnostic est souvent ressenti comme un coup de tonnerre. Le patient est anéanti et désemparé. Notre association vise tout d'abord à lui donner une information exacte, ce qui permet d'améliorer sa qualité de vie. Nous sommes en mesure de le faire grâce à notre comité médical dans lequel sont représentés toutes les universités et les médecins généralistes. Dans notre magazine trimestriel Crohniek et sur notre site internet ne paraissent que des articles 100% exacts du point de vue médical. Les causes de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse étant encore inconnues, nous consacrons l'argent du sponsoring des firmes pharmaceutiques et les subsides des autorités publiques à la recherche scientifique.

La CCV met aussi à disposition des brochures d'information gratuites.

C'est exact, la plus récente est la brochure "De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa beter begrijpen" (Mieux comprendre la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse), destinée aux patients qui viennent d'être diagnostiqués. Nous avons aussi réalisé en collaboration avec notre comité médical un guide consacré à l'alimentation, notre "Kook- en voedingswijzer".

Quelles sont les activités organisées par la CCV?

Nous invitons régulièrement un médecin, un professeur ou un assistant social afin d'approfondir un thème particulier. Après la présentation, il est possible de poser des questions et les personnes intéressées peuvent faire connaissance avec l'association. Chaque année, nous organisons aussi une journée nationale d'étude et de rencontre au cours de laquelle différents professeurs et médecins traitent d'un thème spécifique. Il nous arrive aussi de visiter des firmes pharmaceutiques. Pour les jeunes patients, nous organisons aussi des vacances avec un suivi médical.

 

Vous trouverez plus d'informations sur l'association Crohn- en Colitis Ulcerosa Vereniging vzw sur www.ccv-vzw.be.

Vous pouvez joindre le secrétariat au 016/20.73.12, au 0496/76.11.17 ou via daniellestaes@hotmail.com. La cotisation s'élève à 16 euros par an.




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