Quels sont les objectifs principaux de l'Association?
L'Association a d'abord pour but d'informer les patients sur les différents aspects de leur maladie, afin qu'ils puissent gérer au mieux leur quotidien. Nous les informons via notre revue trimestrielle. Mais aussi via un colloque que nous organisons tous les ans aux alentours du mois d'octobre. Par ailleurs, nous proposons une écoute téléphonique ainsi qu'un forum de discussion sur notre site Internet. Enfin, en tant qu'association, nous bénéficions d'un certain poids auprès des autorités lorsqu'il s'agit, par exemple, de demander la diminution du prix d'un médicament.
Parler avec d'autres patients, est-ce important?
Oui, je pense que c'est très important. Les répondants téléphoniques ne sont pas médecins mais patients. Ce sont des interlocuteurs privilégiés, non pas pour les questions médicales mais pour les questions sociales. Pour échanger des impressions, des conseils, des petites astuces. Sur le forum, les patients partagent aussi beaucoup de choses. La maladie reste malgré tout assez méconnue du grand public. Les médias en parlent peu. Il est donc essentiel de pouvoir dialoguer avec des personnes qui "savent ce que c'est".
Par quel biais les patients arrivent-ils à l'Association?
Nous sommes actuellement 450 membres réguliers. La plupart ont été guidés vers l'Association par leur médecin de famille. Beaucoup arrivent aussi chez nous par ouï-dire ou en surfant sur Internet.
Contact:
A.S.B.L.. ASSOCIATION CROHN RCUH
Rue de la Forêt de Soignes 17
1410 Waterloo
Tél: 02/354.12.85
http://www.mici.be
